Nella GU n. 283 del 2021 è stata pubblicata la L. 10 novembre 2021, n. 175, contenente disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani.
La legge in esame ha la finalità di tutelare il diritto alla salute delle persone affette da malattie rare, attraverso misure volte a garantire:
- l'uniformità dell'erogazione nel territorio nazionale delle prestazioni e dei medicinali, compresi quelli orfani;
- il coordinamento e l'aggiornamento periodico dei livelli essenziali di assistenza (LEA) e dell'elenco delle malattie rare;
- il coordinamento, il riordino e il potenziamento della Rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare;
- il sostegno della ricerca.
Entrata in vigore del provvedimento: 12 dicembre 2021.
da Portale Pubblica Amministrazione http://entilocali.leggiditalia.it/#id=10QT0000262675,__m=document
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